由上海市慈善基金会—蓝鲸罕见病专项基金、上海市罕见病防治基金会和患者组织“觉主家”发起，琅钰集团旗下子昂健康协办，“罕见的梦”全国首个关爱发作性睡病患者主题公益画展于 7 月 21 日正式落地魔都艺术地标 —— 上海 K11 购物艺术中心（ 3 层，公益展览免费参观）！
画展收录 30 余幅画作，均由发作性睡病患者（又称觉主）投稿梦境内容，大众报名成为志愿者画师，进行艺术共创，每一幅画作背后饱含觉主的心声以及志愿者的美好祝愿。
医院、学校、商场多方加入画展接力：用“罕见”的思路解决罕见病人不罕见的问题
“不被理解”、“难以诊断”、“无药可用”、“无钱可治”是罕见病患者普遍面临的真实困境。由于疾病罕见，误诊率高，如患者被误诊没有获得精准、正确的治疗方案，影响的是他们的一生，甚至是生命。
发作性睡病是一种由下丘脑中产生下丘脑分泌素的神经元缺失引起的，罕见且严重的、慢性睡眠-觉醒状态不稳定的神经紊乱，各年龄段皆可能发病，我国多于8~12岁高发。对于发作性睡病患者而言，疾病让患者随时面临日间过度睡眠带来的生命威胁，机动车意外伤害的入院风险是无患病人群的6.7倍2。1型患者随时有猝倒发作的风险，可能致残甚至危及生命。不仅如此，发作性睡病患者合并精神疾病、消化系统疾病及神经系统疾病的可能性分别为无患病人群的3.8倍、2.7倍及3.7倍，约29%-51%合并患有睡眠呼吸暂停综合征。发作性睡病患者直接与间接医疗支出是无患病人群的8~9倍，药物成本比无患病人群增加3倍，入院成本增加3~4倍，疾病为他们带来沉重的经济负担。而大部分儿童、青少年患者无法正常接受教育，成年后就业率低（较无患病人群降低30%），也严重影响患者和家庭的生活质量和身心健康。
上海市罕见病防治基金会李定国理事长表示：“以发作性睡病患者为代表的罕见病患者群体需要被大众关注，我们要用“罕见”的思路解决罕见病人不罕见的问题，努力把一个不可能的事变成一个可能的事。”
上海市罕见病防治基金会李定国理事长
上海市卫生和健康发展研究中心主任金春林认为，我国罕见病治疗现状主要需要逐步突破三个问题：病有所医、医有所药、药有所保。
金春林主任表示，在国家深化医疗体制改革的推动下，中国罕见病防治和保障取得一些进展。为鼓励罕见病药物引进、研发和生产，国家相关部门出台了一系列政策，加速新药审评审批，提供税收优惠，让患者有药可用。
上海市卫生和健康发展研究中心金春林主任
近年来，每年国家医保谈判均有罕见病用药纳入目录、部分省市将罕见病纳入医疗救助范围、部分城市惠民保涵盖罕见病相关保障，上海市罕见病防治基金会理事长李定国介绍，一些地方通过普惠型商业保险探索缓解罕见病昂贵费用的途径，这是一种进步，“当地政府在惠民保之外，也需要积极参与进罕见病的其他服务中来，如建立关爱基金等。”
对于大部分的罕见病患者来说，不仅仅面临“用药难”，还需要面对漫长的治疗和康复。“会看罕见病的医生比罕见病患者还罕见” ，上海市罕见病防治基金会李定国理事长还提到，希望能加强对医生开展规范的专业培训。
让罕见被看见，画展科普、睡眠筛查及在线义诊同步落地37家医院，
缩短发作性睡病患者诊疗路径
启动仪式上，多家医院睡眠中心领头人作为活动落地医院代表发出了呼吁。在提及如何在提升发作性睡病的早诊早治的问题时，深圳市人民医院程涵蓉主任表示透过日间嗜睡量表测量嗜睡程度，让一些人群能意识到这可能是一种病，再到睡眠中心或睡眠门诊来咨询问诊。这样一套科普流程的完善，可以更好地缩短发作性睡病患者确诊的时间。
南昌大学第二附属医院谢亮主任表示医院将大力支持睡病科普，促成《罕见的梦》画展在江西发作性睡病及睡眠增多诊治联盟的整体落地。
宁波市第一医院季蕴辛主任表示早筛、早诊、早治对于罕见病患者的重大意义，除了公益画展的落地，也将支持发作性睡病公益义诊来推动疾病诊治。
当天未能实时连线但是加入《罕见的梦》公益接力巡回的合作医院们，也提前录制好视频，支持启动仪式会场，成为公益宣讲人，为发作性睡病患者发声！
国内顶级睡眠专家联合在线义诊活动即将上线
蓝鲸罕见病专项基金将联合国内唯一一家专注在罕见病领域的子昂健康互联网医院，推出“国内顶级睡眠专家联合在线义诊公益活动”，即将上线，如欲获得第一批问诊咨询抢先名额，请私信告知您的联系方式，将有专人为您提供服务！